Kommunikation stärken

Das integrierte User-Portal ist ein Online-Forum, das den Forschern, Förderinstitutionen, aber auch den interessierten Bürgern die Möglichkeit zu Dialog, Erfahrungsaustausch und Wissenstransfer zu Fragen und Themen rund um das Deutsche Biobanken-Register im Speziellen und Biobanking im Allgemeinen geben soll.

Hier können die Forscher die gemeinsame Klärung technischer, organisatorischer und regulatorischer Fragen aus dem Biobanken-Alltag nach dem „Bottom up“-Prinzip erarbeiten.

Um aktiv in dem Online-Forum teilnehmen zu können, müssen sich die teilnehmenden Nutzer registrieren und einen Zugang beantragen (Link hierzu, siehe oben rechts). Die registrierten Benutzer können nicht nur die im Online-Forum bereitgestellten Beiträge lesen, sondern auch eigene Beiträge schreiben, bzw. auf Fragen und in Diskussionen schriftlich reagieren.

Zum Start im Deutschen Biobanken-Register bietet das User-Portal einzelne Foren zu verschiedenen Themen an, die selbstverständlich jederzeit nach Interesse der am User-Portal teilnehmenden Nutzer geändert bzw. erweitert werden können; aktuell werden folgende Diskussionsforen angeboten, die sich in der bisherigen Arbeit der Biobanken-Forscher als besonders wichtig herauskristallisiert haben:

• Rechtliche Rahmenbedingungen: Datenschutz, Patienteneinwilligung und Bioethik
• IT für Biobanken
• Qualitätsmanagement, Probenqualität, Zertifizierungs- und Akkreditierungsmaßnahmen
• Kommunikation mit der Öffentlichkeit

Ein Kuratorium betreut die Foren und sorgt für eine kontinuierliche Qualitätssicherung der Kommunikation im Portal.

Wissenschaftliche Evaluierung des Registers und Begleitung des User-Portals

Das Deutsche Biobanken-Register und sein User-Portal werden von einem Kuratorium wissenschaftlich begleitet. Aufgabe der Kuratoriums-Mitglieder ist es, die Entwicklung des Registers voranzutreiben, die Aktualität der Daten sicherzustellen, das User-Portal zu moderieren und kontinuierlich dessen Nutzung und Akzeptanz im Register zu evaluieren.

Mitglieder des Kuratoriums

Die derzeit verantwortlichen Kuratoren des Deutschen Biobanken-Registers sind:

• Prof. Dr. Michael Hummel, Institut für Pathologie, Charité - Universitätsmedizin Berlin
• Dr. Dr. Michael Kiehntopf, Kommissarischer Direktor des Instituts für Klinische Chemie des Universitätsklinikums Jena
• Prof. Dr. Michael Krawczak, Direktor des Instituts für Medizinische Informatik und Statistik des Universitätsklinikums Schleswig Holstein, Campus Kiel
• Sebastian C. Semler, Wissenschaftlicher Geschäftsführer der TMF