Medizinische Forscher kommentieren den Entwurf einer europäischen Datenschutz-Grundverordnung

Stellungnahme der TMF gemeinsam mit dem KKS-Netzwerk und unterstützt von namhaften Wissenschaftsorganisa­tionen in Deutschland

29.07.2014. Medizinische Forscher in Deutschland begrüßen den Entwurf des Europäischen Parlamentes für eine Datenschutz-Grundverordnung (EU-DSGVO), die dazu beitragen soll, die datenschutzrechtlichen Vorgaben in Europa zu vereinheitlichen. Sie weisen jedoch in einer heute veröffentlichten Stellungnahme, die von TMF und KKS-Netzwerk gemeinsam erarbeitet wurde, darauf hin, dass bei der Ausgestaltung von Regularien und Verfahrensweisen, die dem Schutz des Bürgers dienen, ebenfalls darauf geachtet werden muss, biomedizinische Forschung nicht unnötig zu be- oder gar zu verhindern. Insbesondere machen sie auf die Gefahr aufmerksam, dass die Nutzung von Bestandsdaten aus der Patientenversorgung für die Forschung stark eingeschränkt oder sogar verhindert werden könnte.




 

Dual Use: Eigenverantwortung der Wissenschaftler gestärkt

Deutscher Ethikrat legt Stellungnahme zur Biosicherheit vor

08.05.2014. In seiner Stellungnahme „Biosicherheit und Forschungsfreiheit“ spricht sich der Deutsche Ethikrat dafür aus, das Bewusstsein für Missbrauchsgefahren bei besorgniserregender biosicherheitsrelevanter Forschung (DURC: Dual Use Research of Concern) in der Wissenschaftsgemeinschaft zu schärfen und die Wissenschaftler auf einen noch zu erarbeitenden, bundesweit geltenden Forschungskodex zu verpflichten.  Darüber hinaus empfiehlt das Gremium die Einrichtung einer DURC-Kommission sowie auch international die Entwicklung vergleichbarer Standards im Umgang mit biosicherheitsrelevanter Forschung.




 

Biobanken verknüpfen alle Bereiche der translationalen Forschung – Standardisierung ist unerlässlich

Das Nationale Biobanken-Symposium etabliert sich als spezifische nationale Fachveranstaltung der Biobanken-Forschung

18.12.2013. Biobanken-Netzwerke überspannen die gesamte Wertschöpfungskette und verknüpfen alle Disziplinen in der biomedizinischen Forschung. Sie sind der Kleister, der die Community zusammenhält, und eine der wichtigsten Brücken in der modernen translationalen Forschung. Sie seien deshalb ein guter Ort, um mit der Standardisierung und Harmonisierung von Forschungsinfrastrukturen zu beginnen, erklärte Dr. Martin Yuille, Direktor des Centre for Integrated Genomic Medical Research (CIGMR), beim 2. Nationalen Biobanken-Symposium, das am 12. und 13. Dezember 2013 in Berlin stattfand. Das Programm spiegelte diese vielfältigen Verknüpfungen wider und reichte von Biobanking in klinischen Studien über IT und Interoperabilität bis zu den Perspektiven der Qualitätssicherung und aktuellen ethischen Fragen der Biobanken-Forschung. Mit 190 Teilnehmern und einer noch größeren Anzahl von Interessenten hat sich das Symposium als die spezifische nationale Fachveranstaltung zum Thema Biobanken etabliert.




 

“Gute medizinische Forschung zu ermöglichen, ist ein hoch ethisches Prinzip”

2. Nationales Biobanken-Symposium 2013: Wesentlich ist Schutz der Persönlichkeitsrechte bei gleichzeitiger Machbarkeit und höchster Qualität der Forschungsprojekte

12.12.2013. Biobanken gelten derzeit als die wichtigste Ressource für den wissenschaftlichen Fortschritt in der Medizin. Zunehmend werden Biomaterialien wie Blut oder Gewebe und zugehörige klinische Daten in großen, langfristig angelegten Biobanken gesammelt, wo sie für aktuelle und künftige Forschungsfragestellungen und Analysen zur Verfügung stehen. Biomedizinische Forscher und Ethiker sind sich einig darüber, dass die bisher anerkannten Konzepte einer informierten Einwilligung durch die Probenspender vor diesem Hintergrund weiterentwickelt werden müssen. "Es ist wichtig, dass praktische Konkordanz zwischen dem unbedingt notwendigen Schutz der Persönlichkeitsrechte der Spender von Biomaterialen und den unverzichtbaren und legitimen Forschungsinteressen von Nutzern von Biobanken realisiert werden kann. Gute medizinische Forschung zu ermöglichen, ist ein hoch ethisches Prinzip." So formulierte es Matthias Brumhard, Vertreter der Ethikkommission am Fachbereich Humanmedizin der Universität Gießen, beim 2. Nationalen Biobanken-Symposium, das am 11. und 12. Dezember 2013 in Berlin stattfand.





 

„Es zeigen sich ganz überraschende Zusammenhänge zwischen den verschiedenen Krankheitsbildern“

Interview mit Prof. Dr. Roland Jahns zu den ethischen Herausforderungen im Biobanking und das Konzept des "broad consent"

Dezember 2013. Prof. Dr. Roland Jahns ist Direktor der Interdisziplinären Biomaterial- und -Datenbank Würzburg (ibdw) und stellvertretender Vorsitzender der Ethik-Kommission bei der Medizinischen Fakultät der Universität Würzburg. Außerdem arbeitet er in der Arbeitsgruppe Biobanken des Arbeitskreises Medizinischer Ethik-Kommissionen mit. Im Gespräch mit der TMF im Rahmen des 2. Nationalen Biobanken-Symposiums 2013 berichtet er über die ethischen Herausforderungen der modernen Biobanken-Forschung und über die Entwicklung vom informed zum broad consent.





 

2. Nationales Biobanken-Symposium 2013 - Programm

Oktober 2013. Zum zweiten Mal findet vom 11. bis 12. Dezember das Nationale Biobanken-Symposium in Berlin statt. Das offizielle Programm ist nun veröffentlicht.




 

2. Nationales Biobanken-Symposium 2013 – Call for Papers

Einreichungen bis zum 06.10.2013 möglich

11.09.2013. Zum zweiten Mal findet vom 11. bis 12. Dezember das Nationale Biobanken-Symposium in Berlin statt. Bis zum 6. Oktober 2013 können Beitrage zum Thema „Zukunft der Biobanken in Deutschland: Vernetzung, Kollaborationen und Strukturaufbau“ eingereicht werden.




 

IBBL (Integrated Biobank of Luxembourg): Your next step in biobanking

Biobanking course videos released

16.09.2013. The IBBL (Integrated Biobank of Luxembourg) released 3 videos about the “Certificate on Principles of biobanking for clinical, biological and environmental biospecimens and bioresources”, co-organised with the University of Luxembourg.




 

Pioniere der krankheitsorientierten Populationsgenetik

Arbeitsgruppe Biomaterialbanken der TMF besucht Biobanken in Island

15.07.2013. Island ist weltweit das einzige Land, das über die Möglichkeit verfügt, genetische Varianten mit hohem Risiko und großer Wahrscheinlichkeit von Krankheiten der Bevölkerung für die Prävention von Erkrankungen nutzen zu können. Mit deCODE genetics, drei universitären Biobanken sowie Biobanken von Fachgesellschaften gibt es hier eine Forschungsinfrastruktur, die es erlaubt, die Chancen zu nutzen, die sich aus den Besonderheiten der isländischen Population und ihrer historischen Entwicklung ergeben. Sowohl Technologie als auch Ergebnisse könnten dennoch auch auf die europäische Bevölkerung übertragen werden, so die Einschätzung der isländischen Biobank-Experten beim Besuch der TMF-Arbeitsgruppe Biomaterialbanken am 8. Juli 2013 in Reykjavik.





 

Transparenz und Qualität für Register

Registerportal von DNVF und TMF startet mit Abstimmung der inhaltlichen Metadaten

31.07.2013. Transparenz über die in Deutschland geführten medizinischen Register soll ein Registerportal herstellen, dessen Aufbau das Deutsche Netzwerk Versorgungsforschung e.V. (DNVF) und die TMF  gemeinsam planen. Vergleichbar einem Studienregister soll es für Deutschland Informationen zu Registern öffentlich bereitstellen. „Das Portal wird einen wesentlichen Beitrag dazu leisten, die verfügbaren Daten für wissenschaftliche Auswertungen nutzbar zu machen und eine zunehmend höhere Qualität der Register zu erreichen“, so fasste Prof. Dr. Edmund A.M. Neugebauer (Vorstand DNVF) die Ergebnisse eines Expertenworkshops am 26. Juli 2013 in Berlin zusammen, der den Auftakt bildete zum Aufbau des Portals. Das Projekt wird koordiniert von Prof. Dr. Jürgen Stausberg (LMU München) und Sebastian C. Semler (TMF-Geschäftsstelle) in gemeinsamer fachlicher Leitung mit Prof. Neugebauer und Prof. Dr. Wolfgang Hoffmann (Vorstand TMF).





 
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