“Gute medizinische Forschung zu ermöglichen, ist ein hoch ethisches Prinzip”

2. Nationales Biobanken-Symposium 2013: Wesentlich ist Schutz der Persönlichkeitsrechte bei gleichzeitiger Machbarkeit und höchster Qualität der Forschungsprojekte

12.12.2013. Biobanken gelten derzeit als die wichtigste Ressource für den wissenschaftlichen Fortschritt in der Medizin. Zunehmend werden Biomaterialien wie Blut oder Gewebe und zugehörige klinische Daten in großen, langfristig angelegten Biobanken gesammelt, wo sie für aktuelle und künftige Forschungsfragestellungen und Analysen zur Verfügung stehen. Biomedizinische Forscher und Ethiker sind sich einig darüber, dass die bisher anerkannten Konzepte einer informierten Einwilligung durch die Probenspender vor diesem Hintergrund weiterentwickelt werden müssen. "Es ist wichtig, dass praktische Konkordanz zwischen dem unbedingt notwendigen Schutz der Persönlichkeitsrechte der Spender von Biomaterialen und den unverzichtbaren und legitimen Forschungsinteressen von Nutzern von Biobanken realisiert werden kann. Gute medizinische Forschung zu ermöglichen, ist ein hoch ethisches Prinzip." So formulierte es Matthias Brumhard, Vertreter der Ethikkommission am Fachbereich Humanmedizin der Universität Gießen, beim 2. Nationalen Biobanken-Symposium, das am 11. und 12. Dezember 2013 in Berlin stattfand.





 

„Es zeigen sich ganz überraschende Zusammenhänge zwischen den verschiedenen Krankheitsbildern“

Interview mit Prof. Dr. Roland Jahns zu den ethischen Herausforderungen im Biobanking und das Konzept des "broad consent"

Dezember 2013. Prof. Dr. Roland Jahns ist Direktor der Interdisziplinären Biomaterial- und -Datenbank Würzburg (ibdw) und stellvertretender Vorsitzender der Ethik-Kommission bei der Medizinischen Fakultät der Universität Würzburg. Außerdem arbeitet er in der Arbeitsgruppe Biobanken des Arbeitskreises Medizinischer Ethik-Kommissionen mit. Im Gespräch mit der TMF im Rahmen des 2. Nationalen Biobanken-Symposiums 2013 berichtet er über die ethischen Herausforderungen der modernen Biobanken-Forschung und über die Entwicklung vom informed zum broad consent.





 

2. Nationales Biobanken-Symposium 2013 - Programm

Oktober 2013. Zum zweiten Mal findet vom 11. bis 12. Dezember das Nationale Biobanken-Symposium in Berlin statt. Das offizielle Programm ist nun veröffentlicht.




 

2. Nationales Biobanken-Symposium 2013 – Call for Papers

Einreichungen bis zum 06.10.2013 möglich

11.09.2013. Zum zweiten Mal findet vom 11. bis 12. Dezember das Nationale Biobanken-Symposium in Berlin statt. Bis zum 6. Oktober 2013 können Beitrage zum Thema „Zukunft der Biobanken in Deutschland: Vernetzung, Kollaborationen und Strukturaufbau“ eingereicht werden.




 

IBBL (Integrated Biobank of Luxembourg): Your next step in biobanking

Biobanking course videos released

16.09.2013. The IBBL (Integrated Biobank of Luxembourg) released 3 videos about the “Certificate on Principles of biobanking for clinical, biological and environmental biospecimens and bioresources”, co-organised with the University of Luxembourg.




 

Pioniere der krankheitsorientierten Populationsgenetik

Arbeitsgruppe Biomaterialbanken der TMF besucht Biobanken in Island

15.07.2013. Island ist weltweit das einzige Land, das über die Möglichkeit verfügt, genetische Varianten mit hohem Risiko und großer Wahrscheinlichkeit von Krankheiten der Bevölkerung für die Prävention von Erkrankungen nutzen zu können. Mit deCODE genetics, drei universitären Biobanken sowie Biobanken von Fachgesellschaften gibt es hier eine Forschungsinfrastruktur, die es erlaubt, die Chancen zu nutzen, die sich aus den Besonderheiten der isländischen Population und ihrer historischen Entwicklung ergeben. Sowohl Technologie als auch Ergebnisse könnten dennoch auch auf die europäische Bevölkerung übertragen werden, so die Einschätzung der isländischen Biobank-Experten beim Besuch der TMF-Arbeitsgruppe Biomaterialbanken am 8. Juli 2013 in Reykjavik.





 

Transparenz und Qualität für Register

Registerportal von DNVF und TMF startet mit Abstimmung der inhaltlichen Metadaten

31.07.2013. Transparenz über die in Deutschland geführten medizinischen Register soll ein Registerportal herstellen, dessen Aufbau das Deutsche Netzwerk Versorgungsforschung e.V. (DNVF) und die TMF  gemeinsam planen. Vergleichbar einem Studienregister soll es für Deutschland Informationen zu Registern öffentlich bereitstellen. „Das Portal wird einen wesentlichen Beitrag dazu leisten, die verfügbaren Daten für wissenschaftliche Auswertungen nutzbar zu machen und eine zunehmend höhere Qualität der Register zu erreichen“, so fasste Prof. Dr. Edmund A.M. Neugebauer (Vorstand DNVF) die Ergebnisse eines Expertenworkshops am 26. Juli 2013 in Berlin zusammen, der den Auftakt bildete zum Aufbau des Portals. Das Projekt wird koordiniert von Prof. Dr. Jürgen Stausberg (LMU München) und Sebastian C. Semler (TMF-Geschäftsstelle) in gemeinsamer fachlicher Leitung mit Prof. Neugebauer und Prof. Dr. Wolfgang Hoffmann (Vorstand TMF).





 

Ein Kernstück für die biomedizinische und translationale Forschung in Würzburg

Interdisziplinäre Biomaterial- und Datenbank Würzburg offiziell eröffnet – interessierte Fragen beim Tag der offenen Biobank

25.06.2013. Mit der Interdisziplinären Biomaterial- und Datenbank Würzburg (ibdw) ist am 21. Juni 2013 ein Kernstück für die biomedizinische und translationale Forschung am Standort Würzburg offiziell eröffnet worden. Dr. Helge Braun, Parlamentarischer Staatssekretär im Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) sprach von einer sehr wichtigen Initiative für die medizinische Forschung der Zukunft. Das BMBF fördert die ibdw mit insgesamt 7,5 Millionen Euro über einen Zeitraum von fünf Jahren. Die ibdw ist damit die größte der zentralisierten Biobanken an insgesamt fünf ausgewählten Universitätskliniken.





 

Totalsequenzierung des menschlichen Genoms: Universität Heidelberg veröffentlicht Stellungnahme zu ethischen und rechtlichen Konsequenzen

Vorschläge zur Balance von Patientenwohl und Forschungsfreiheit aus dem EURAT-Projekt

13.06.2013. Die Einführung der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms in die klinische Praxis wirft zentrale ethische und rechtliche Fragen auf. Wissenschaftler verschiedener Disziplinen haben dazu in einem gemeinsamen Projekt am Marsilius-Kolleg der Universität Heidelberg konkrete und praxisnahe Lösungen entwickelt, zu denen unter anderem ein Kodex für Forscher und Mustertexte zur Patienteninformation und zur Patienteneinwilligung gehören.





 

International partners describe global alliance to enable secure sharing of genomic and clinical data

By Broad Communications, June 4th, 2013. Siebzig führende Forschungs- und Gesundheitsorganisationen aus 41 verschiedenen Ländern haben am Mittwoch verkündet, die Medizin zukünftig noch effektiver gestalten zu wollen, indem Sie Rahmenbedingungen schaffen, um genomische Daten miteinander austauschen zu können. Dieses Vorhaben ist vergleichbar mit den internationalen Anstrengungen zur Standardisierung der World Wide Web-Technologie.




 
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